Wat is het doel van de Europese Parkinson stichting?

Middels deze stichting, willen wij onze medepatiënten de ondersteuning geven waar zij via de bestaande wegen niet aan komen. Getuige het succes van de Kanker inloophuizen, er zijn er in Nederland inmiddels vele, is hier op zeker vraag naar. Immers kanker is in veel gevallen te genezen, Parkinson niet! Omdat deze stichting hoofdzakelijk bestaat uit en gerund wordt door Parkinson Patiënten, zijn onze doelen puur patiënt gericht.

Dit houdt in:
Het verschaffen van alle info die zeer recent is, aangaande onderzoeken die gaande zijn.

Wij denken aan stamcel onderzoek, onderzoek naar nieuwe medicaties, antidepressiva, Verbeterde operatietechnieken. Enz. Waarom? Zult u zich afvragen. Omdat onze ervaring is dat hier te weinig echte gedegen info over uitkomt via de huidige structuren. Vrijwel ALLE publicaties zijn in de Engelse taal en lang niet iedereen kan die goed begrijpen. De neurologen hebben het vaak te druk om uitgebreid uitleg te geven of hebben gezien hun eigen specialisaties een taalgebruik dat voor veel patiënten moeilijk te begrijpen is. Niet iedere neuroloog kan, of heeft de tijd en de mogelijkheden, om een gedegen individuele voorlichting te verschaffen. In de meeste gevallen, krijgt een Parkinson Patiënt een “starterpakket” medicijnen mee en moet zo gedwongen de medicatieve weg inslaan. De operatieve weg wordt veelal niet besproken of aangeboden. Uiteraard is iedere patiënt verschillend maar, er zijn toch wel groepen te onderscheiden:

Medicatieve groepen en operatieve groepen. Deze voorlichting is uitermate belangrijk richting MENSEN MET PARKINSON EN DE REST VAN HUN LEVEN.

Voorlopig is er geen genezing mogelijk en kan er alleen gedaan worden aan symptoombestrijding. Als een jong iemand te horen krijgt “U heeft de ZvP”, dan moet hij het er mee doen! Voor de rest van zijn leven……. Al te vaak komen er dan depressies en sluit men zich af van de wereld. Door een gedegen opvang, en voorlichting c.q. begeleiding wil Epstich hier iets aan doen.. In een Parkinson-inloophuis moet de patiënt die broodnodige voorlichting en begeleiding vinden.

Wie kunnen dat uiteindelijk het beste? Juist, medepatiënten die met gedegen ervaring en kennis kunnen uitleggen wat er nog WEL mogelijk is. Ondersteund door neurologen en Parkinson-verpleegkundigen. Er zijn ook goede huisartsen, die veelal in bejaardenhuizen, of verzorgingshuizen, werkzaam zijn waardoor ook zij een goed advies kunnen geven. Ook hieraan schort het vaak. Het gebrek aan expertise is groot! Via de Parkinson-inloophuizen en onze websites, willen wij onze toekomstige en bestaande medepatiënten helpen het evenwicht in het leven met deze ingrijpende ziekte, te geven en te laten behouden!

Ook schort het aan de informatie die de medemens heeft over Parkinson, en wat het inhoudt.

Via de media wil Epstich ook hier verandering in brengen. Het is een ieder van ons al zo vaak overkomen dat door onwetendheid van anderen, Parkinsonpatienten worden gezien als dronkelap of als een ongeïnteresseerd iemand die met een boze, starre blik, naar hen kijkt. Zelf herkennen wij een medepatiënt snel. Anderen niet. Ook op dit gebied is voorlichting erg belangrijk.

Mantelzorg:
De familie en partners van Parkinson patiënten krijgen het bij tijd en wijle ook zwaar in de zorg van en voor hun geliefden. Ook hierin wil de Epstich ijveren via gesprekken en meetings in onze inloopcentra.

Verplegend personeel:
Vaak krijgen wij vragen van verplegers en verpleegkundigen over hoe te handelen als meneer of mevrouw, problemen heeft van Parkinsonkundige aard. Ook hier kan de Epstich zorgen voor voorlichting via thema avonden.

In onze te stichten Inloophuizen moeten patiënten ook cursussen valpreventie, Yoga, Tai Chi, en Lee Silverman spraaklessen en/of logopedie kunnen volgen. Vooral de duidelijk sprekende patiënt kan zich immers laten horen.

Tai Chi, leert de patiënt zijn/haar evenwicht te bewaren en houd het lichaam en de geteisterde gewrichten soepel.

Yoga, idem dito maar met betere ademhaling beheersing en “zoemen” leert men zich te ontstressen en beter en duidelijke te praten. Samen met de Liebermann methode een uitkomst voor velen.

Cursus valpreventie: Dit zijn cursussen waarin een Parkinson Patiënt leert, zichzelf gewoon moet maken, in welke volgorde hij/zij op moet staan en te lopen. Veel parkinson P. komen vaak te vallen. Hierdoor kunnen zij zware verwondingen oplopen en wordt hun leven nog beperkter. De kwaliteit van leven, als zij niet meer de straat op durven, holt dan achteruit.

De ziekte van Parkinson, komt veelvuldiger voor dan U denkt! Ook U kunt er mee geconfronteerd worden, wellicht hebben velen onder u deze hersenaandoening al onder hun leden. Het aantal Parkinson Patiënten in Nederland alleen al, gaat in 2006 richting 56.000! In Europa loopt het in de miljoenen! Heeft u veel last van trillende handen, vingers, oogleden, en of lange tijd rugpijn, gewrichtspijnen, starende blik, of toename van speeksel en/of een vreemde geur in uw neus. Laat u dan door een neuroloog onderzoeken! Wellicht bent U dan ook als zo’n 80% van uw Dopamine producerende cellen kwijt, en heeft u Parkinson…..

Help ons financieel, U kunt zo helpen een betere wereld te creëren. Help Parkinson de wereld uit!! Wij, de EPSTICH gaan met uw geld ONDERZOEKEN financieren!

Iwan Bunschoten en Jan Welling