Epstich: voor en door Parkinsonpatienten

Waarom de nieuwe Europese Parkinson Stichting???


Omdat er behoefte aan is? Ja, want iedere Parkinson Patiënt is een (tot nu toe) ongeneeslijke patiënt. Zoals Aids nog steeds ongeneeslijk is, alsmede M.S., en nog veel meer (hersen)ziekten.

Een PP begint aan een weg zonder terugweg. Een vaak lange en moeizame weg, met toenemende symptomen, er is alleen een symptomen bestrijding mogelijk. Door middel van operatie en medicatie kunnen deze symptomen verminderen, maar bijwerkingen van de medicaties zorgen voor nog meer symptomen. Eigenlijk een trieste zaak dit te moeten constateren. Hindert uw hand U, hak hem af. Staat er in een goed Boek geschreven, echter wat moeten wij dan afhakken? In de meeste landen bestaan er inloophuizen. Ook in Nederland t.b.v. Kankerpatiënten en andere ziekten. Hoewel kanker lang niet altijd “het einde” betekent. Ons doel is in ieder Europees land een of meer Parkinson inloophuizen op te richten. Alwaar de PP een goede voorlichting kan krijgen en hierdoor kans krijgt op een betere kwaliteit van leven. Ook willen wij de angsten bij veel patiënten weg halen door een prima voorlichting te geen over de DBS/STN operaties die hen een veel betere kwaliteit van leven kunnen brengen, en met minder medicatie, soms zelfs zonder medicatie verder te kunnen leven. Waardoor deze Pees het idee krijgen dat er meer mogelijk is dan alleen afzien en door het medicijngebruik bespaart te worden voor een lange weg bergafwaarts. Aldus creëren wij HOOP! En HOOP doet LEVEN. Ook willen wij deze Patiënten op hun persoonlijke situatie gerichte adviezen geven aangaande aanpassingen in huis. Denk hierbij aan de in Nederland populaire Welzijnszorg. Wij willen in deze Parkinson-in-loophuizen, een keur van materialen aanbieden, die het leven weer draaglijk maken. Denkt u hierbij aan zijden of satijnen bedegoed waardoor de Patiënt weer gemakkelijker in bed kan bewegen, omdraaien enz. , Opsta-stoelen, relaxfauteuils, laag inbouwbare Bubbelbaden, schrijfmateriaal Ergonomisch gevormde pennen, computertechnieken voor het inspreken van tekst, (bijv. Red Dragon), lasermuizen, Hulpmiddelen als opsta-palen, Papegaaien met zwenkarm, Driewielerfietsen, Laserwandelstokken, autofocusbrillen (iets voor Zeiss Jena?? Of Nikkon??)

Ook willen wij graag fondsen ter beschikking stellen aangaande te bepalen onderzoeken. Premies ter beschikking stellen van/voor mensen die met verbeteringen bezig zijn en aantoonbaar resultaat boeken in ontwikkeling van medicaties en apparatuur die de levenskwaliteit van onze mede Patiënten beter maken.

Cursussen aanbieden en kleine praktijken toevoegen in ziekenhuizen, aangaande valpreventie, ademhalingstechnieken, yoga lessen, Thai Chi cursussen. Beter spreken via de A. Liebermann methode. Denkt u ook aan: Manuele therapie, die de vastzittende wervels losmaakt en de spieren die hierdoor minder overbelast gaan raken. Wij willen ook de ziekte kosten verzekeraars aanspreken op hun beleid ten aanzien van vergoedingen aangaande deze therapieën en medicaties. U ziet dat wij goed bezig zijn en er zeker grote behoefte bestaat aan een gezamenlijke aanpak. Hierdoor ontstaat er een breed Europees verband, met meer fondsen. Men kan niet om ons heen. De Parkinsonpatiënten hebben RECHT op hulp! Immers ook U, kunt het krijgen. Wilt u een diep zwart gat vallen? Wij ook niet!